夜幕降临，与重庆医科大学附属儿童医院（以下简称重庆儿童医院）一墙之隔的家属区，窗户里的灯光一盏盏亮起。其中一扇窗内，是“1号爱心房间”，窦瑾为双人床铺上了洁净的被单，并将上面的褶皱抚平。十来分钟后，来自荣昌的刘明敬敲开了门，提着行李箱入住，身后跟着患有神经母细胞瘤的儿子小松。

这是重庆“爱心小家”接待的第1328个患儿家庭。2017年1月成立以来，这个公益组织一直在为重症患儿的家庭提供住宿、求医信息，以及暖心的鼓励。每家每天只收20元，还包括米面粮油、生活用品等。

创始人窦瑾走出居民楼，凝望“爱心小家”窗户里透出来的光亮，五盏、六盏、七盏……

一个很像“家”的地方

推开门，走进其中一个“小家”。宽敞的客厅里，志愿者丹丹和敏敏坐在电脑前统计小家上个月的开销，窦瑾正在电话中跟志愿者讨论为孩子们准备什么样的新年礼物。

这是一个三室两厅的套房。在3号房间，10岁的飞飞靠在床头玩着妈妈的手机，对面的窗户可以眺望到远处群山；2号房间里，小梦在专注地写作业，两天后，她的复查结果将出来，决定接下来的治疗方案。

公共厨房里有两个灶台，火烧得正旺。小宇爸爸在将热腾腾的饭菜出锅，一旁是来自贵州的圆圆妈妈，她炒的鱼香肉丝让房间里香气弥漫。

“这里就像一个真正的家……”圆圆妈妈说起小家眼里就包着泪水。7岁的儿子患有白血病，抗癌之路已持续了四年。她请了长假，带着孩子辗转黔渝两地，四年来每一天的艰辛都历历在目。“跑了重庆至少有20多趟吧，每次都在这里落脚。”

幸运的是，目前圆圆在骨髓移植后恢复得不错，很快就能跟正常孩子一样了。

“如果没有遇到这个小家和豆豆他们，可能很难支撑得下去……”她口中的豆豆，正是小家的家长们对窦瑾的昵称。

此刻，豆豆又在忙着整理照片墙——每一年，结束治疗，告别小家的孩子和家长们都会把心愿和祝福写下来。“宝贝加油，战胜了这次的困难啊，以后啥都不怕了。”“谢谢小家，我们永远都会把这里当成真正的家……”

这究竟是一个怎么样的“家”？

为重症患儿家庭提供一个避风港

“爸爸，我可不可以不勇敢不坚强……”“好痛啊，我想回家！”每次走进儿科重患病房，豆豆都会忍不住掉眼泪。她也是一名母亲，听到那些跟自己孩子差不多年纪的小朋友痛苦的声音，心如刀绞。

2013年，身为美术教师的豆豆偶然在网上资助了患白血病的女孩小曼，筹集医疗费。不幸的是，小曼做完骨髓移植后病情复发，在抗癌3年后离世。因为一个年轻生命的逝去，豆豆开始关注重症患儿这个群体，关注更多年轻的生命。

家里一旦有一个重症患儿，对这个家庭的打击是颠覆性的。

在重庆儿童医院，不断有来自外地特别是云贵川，以及重庆区县的家长，带着患有各种疑难重病的孩子前来就医。

在医院过道，豆豆见到一位母亲疲惫地靠在长椅上，怀里抱着哭泣的孩子。“附近的住宿太贵了，先凑合过一晚吧……”

对求医的家庭来说，异地住宿是一笔巨大花销，普通日租房平均也要百元上下。不少家长往往会选择住最便宜的，比如50元，甚至30元的床位，哪怕被单上有隐约可见的污渍，床底下有老鼠乱窜，这对于怀里揣着东拼西凑来的“救命钱”的父母，都不算什么。“因为每一分钱，都是孩子康复的希望。他们巴不得把所有钱都省下来为孩子治病……”

那时，北京、上海等地陆续出现了“爱心小家”——由公益组织向各界筹集到资金后，为重症患儿家庭提供免费或是远低于市场价的住宿。

咱们重庆也应该有“爱心小家”，让他们在这里有一个可以安心落脚的地方。

这时，豆豆认识了一位叫舒畅的姐姐，她身患重病，却也一直在关注这个群体。“每个生命都值得被尊重，被看见！”在见过太多重症家庭的无奈后，她们决定一起来做这件事。

2017年1月16日，奇恩少儿关爱服务中心在渝中区民政局正式注册成立，专门支持陪伴0-18岁恶性肿瘤患儿。创始人豆豆和舒畅准备开始搭建“爱心小家”。

给重症患儿家庭住的房间，一定要能晒到太阳

刚有眉目，舒畅就被检查出癌症复发。

找房子的任务落在豆豆身上。给重患找适合的住所，并非容易的事情。

比如骨肉瘤患者上下楼不方便，那么必须是电梯房；一楼不能要，因为可能比较潮湿，容易有老鼠；需要光线通透，让孩子们在晴朗的日子里能沐浴到阳光，有利于康复；需要有足够的空间布置玩具角、图书角；床不能太大，也不能太小……

有的房东对白血病、肿瘤不了解，认为是传染病，比较忌讳有重病的孩子住在自己的房里……豆豆只能反复跟他们讲述这个群体的难处，希望得到理解。跑了整整一个月，才租下第一套各方面都比较适合的房子。 

最初制定的价格是10元住一天，包括日用品、水电气费等。如果有特别困难的家庭，还可以申请免费。

“真的假的？哪有这么便宜的房子，多半是骗子吧！”几乎所有的患儿家长都不敢相信，反复追问。“是真的。我们不收押金，还可以提供爱心餐。”豆豆一遍遍解释，甚至拿出营业执照，证明他们是在民政局注册的公益机构。

尽管如此，好多父母一看完房转身就走掉。

房子空了一个多月。还是医院肿瘤外科主任王珊帮着给患者介绍，2017年5月，“爱心小家”才迎来了第一个患儿家庭。

那是一个患神经母细胞瘤的孩子，从贵州来重庆治病。父母提着一大包行李，住进了“1号爱心房间”。从一家人惊喜的眼神中，豆豆知道，这件事，做对了。

陆陆续续，整个肿瘤外科的家长们都知道了“爱心小家”。

家里有了患重症的孩子，如同一座“孤岛”

9岁的万州骨肉瘤患儿小宇一家，已在小家住了近8个月。因为生病，小宇的一条腿无法正常走路，大部分时间只能在床上躺着。

为了保住孩子的腿，父母带他去了多家医院检查，最后来到重庆儿童医院，将腿部长了骨肉瘤的部位截掉，装入假体。

父母带着他包车奔波于万州老家和医院之间。因为化疗，头发掉光了，小宇性格变得内向。对全家人来说，日常聚会、旅行、逛街，变成了吃药、化疗、检查，以前要好的朋友和亲戚也少了走动。

小宇妈妈打了一个比喻：孩子患病以后，所在的家庭就好像是一座孤岛。那座岛就像在世界尽头，跟外界隔离开。除了自己，没有人能真正感同身受。

为了方便治病，他们此前也租过房子，但医院附近合适的房子不好找，动辄需要租半年以上。小宇爸爸说，孩子做一场手术就要十几万元。他们更希望将钱花在“刀刃”上。

找到“爱心小家”后，这个家庭的负担顿时少了很多。豆豆还帮着小宇一家东奔西跑，跟医生咨询病情。

隔壁房间的孩子，跟小宇有说不完的话。他脸上的笑容多了起来，小宇父母也开朗了许多。

“来这里的每个家庭，大家都懂得彼此各有各的难处，每个人都不用强颜欢笑。同病相怜的家庭们互相取暖，互相鼓励。好像只有在这里，我才能睡得了一个好觉。”小宇妈妈潸然泪下。“既然命运让我们来承受这一切，那么我们就要比其他人更加强大！”

在这座“孤岛”上，似乎搭起了一座桥。

除了房间，小家还提供更多

爱心小家提供的，不止栖身的屋檐。

这里米面粮油都有，卫生纸、洗衣液用完了随时都有换的。

患儿家庭来到小家后，豆豆和志愿者们会先送上一个“探访包”，里面有就医指南，比如孩子白血病治疗期间饮食、肿瘤患儿要注意的事项。爱心小家有十多个“互助群”，有什么抗癌信息，谁家有了难处，都会发布信息。志愿者们为孩子们亲手做漂亮的帽子，购置假发，即使在化疗后头发掉光后也能漂漂亮亮的。遇到孩子过生日，会举办简单的生日会，蛋糕、蜡烛、生日歌、一样都不少。每年除夕，不能回家的人们聚在一起做顿年夜饭，包上一盘盘饺子，一起看春晚。

笑语声声中，大家似乎都暂时忘记了，生病这件事。

“其实，每个刚拿到孩子诊断书的家长都会很崩溃，简直像天都塌下来了……”豆豆见过太多泪水和绝望。在“爱心小家”里，豆豆他们会尽力陪伴，“让家长们觉得，嗯，事情其实也没有想象中那么糟糕。一切都会好起来的！”

豆豆说得没错。病魔是残酷的，但爱能产生无限的力量。很多孩子在结束治疗后，恢复了正常的生活。

他们还会跟父母回小家看看。家长们会很自然地帮着做清洁，打扫房间。“有时我们在谈事情，小朋友们就安静地在一旁玩儿，也不打搅。”豆豆指着沙发上的一幅画说，这是肿瘤康复后的灵灵画的：夜幕中，一个小女孩在仰望星空。

灵灵刚来小家时不爱说话，精神状态也不太好。豆豆给了她纸、笔，她就不停地在病房画画，甚至还举办了个人画展。她的姐姐也是小家的志愿者。

康复后，灵灵也回来过小家好几次，每次都会留下她的画。

再也回不来的孩子，以另一种方式存在

然而，有的孩子则再也回不来了。

豆豆每年都会收到家长发来的短信，每一个字都让人悲伤：“孩子还是没有扛得过这个冬天，她走的时候，很依依不舍，特别是放心不下她的小狗狗……”

更多的字句则是充满感谢：“真的很谢谢你们，孩子患病以来，被不少人排斥，他们只有在爱心小家才获得了温暖……”

小家里的所有困难，都不及生死离别最让豆豆难受。她曾萌生过退出的想法。“2018年的冬天，舒畅在临走前，拉着她的手，有的事情你不去做，并不代表它就不存在。你只是在逃避，但世间的痛苦，不会因此减少一分。如果我们尽力去做了，才会因为我们的努力而少一点……”

为了小家，坚持下来——这是舒畅的遗愿。

这个心愿，豆豆正在完成。小家成员也越来越多。目前奇恩一共有4名全职员工，7名兼职，以及更多志愿者。

小宇的爸爸现在成了爱心餐送餐的志愿者。圆圆妈妈也打算退休后来小家帮忙，把收获到的爱加倍送出去。

小家的客厅中央放着一架轮椅。轮椅主人是患神经母细胞瘤的海波。他抗癌4年，一直很坚强。就在2023年冬天最冷的那几天离开了。妈妈将轮椅以儿子的名义捐给了爱心小家。

“我最难过的时候，是小家陪伴着我，鼓励我。现在让孩子的爱去陪伴更多小伙伴。”豆豆读着海波妈妈的短信，她计划将轮椅代海波母子捐给安宁病房的孩子们使用。

今年礼嘉分院也将成立“爱心小家”

和海波的妈妈一样，来到小家的家长们都希望把这份爱延续下去。小家的维护，豆豆和其他工作人员几乎没怎么操心。他们像爱护自己的家一样爱护这里。每天一空下来就做清洁，收拾屋子，把地板擦得锃亮。

重庆的爱心小家目前有5套房子，16个房间，每年平均有200多个家庭入住。费用都是象征性收取的，每个家庭每天20元，包括水电费、米面粮油、生活用品等，还有每周两次的爱心餐。

实际的开销却非常大。一套房的月租就是3000多元，一年至少要花费六七十万元，全部来自爱心企业和爱心人士的捐赠。他们很多人，甚至都不愿意留下名字。

说话间，窦瑾手中拨弄着一个米奇玩偶，这是患儿萌萌生前最喜欢的玩具。

萌萌去世以后，米老鼠依然留在了“爱心小家”，陪伴更多孩子。“希望萌萌在天上，也会祝福、庇佑这些小伙伴们，带给他们幸运……”

2024年，重庆儿童医院礼嘉分院的“爱心小家”也将成立。“抗癌的路虽然充满了艰辛，但是我们相信，苦难会成为意想不到的祝福。”

在豆豆眼里，爱心小家就像一束微光，照亮着城市，也温暖着那些需要温暖的人。

（为保护当事人隐私，本文涉及的病患家庭均使用化名）

上游新闻记者 纪文伶 宋剑 文图 视频编辑 何闯