14岁女孩患红斑狼疮不让父母卖房：万一救不了我 你们连家也没了

当记者走进缪雪花所在的重医附属儿童医院风湿免疫病房时，她的母亲正在用热毛巾帮她热敷腿部。眼前这个14岁女孩患有系统性红斑狼疮，激素治疗使她身体出现肿胀，神经系统损害导致下身基本瘫痪。

为了治疗女儿，父母无暇顾及家里的收成，四处举债已经花费了十余万元。他们打算卖掉农村唯一的房子换来几万块继续治病。得知父母要卖房子，躺在病床上不能动弹的雪花用嘶哑的声音，ICU抢救时插管留下的后遗症，告诉父母：“不要卖房，万一救不了我，你们连家也没了”。

红斑狼疮并非罕见病症，患者通过治疗基本可以稳定病情，通过服药、随诊加以监控，但缪雪花的病情来势汹汹，状况不断。

病如山倒 从武隆紧急转往重庆

2017年10月12日，母亲突然接到老师的电话称女儿在学校晕倒，母亲和学校连忙将女儿送往武隆区人民医院。经检查她的血小板低于正常人的4%，再加上长时间昏迷，于是被当地医院紧急转往重庆。经重医附属儿童医院诊断，她患上Evan’s综合征，一种自身免疫性溶血性贫血。

两度住院 治疗费用东拼西凑

住院治疗期间，雪花的母亲王芝梅寸步不离。母亲身体常年不好，没读过书也不识字。平日里一家的经济来源全依靠父亲缪传龙在建筑工地上做些零工，如今女儿住院、妻子在医院买饭都会迷路，他也只好中断打工赶往医院陪护。

如此一来，一家的经济来源中断，不多的积蓄也很快用尽，可治疗费用仍有很大空缺。无奈夫妻两人只有向亲戚朋友们借款，闻讯的同乡村民们也纷纷献出援手帮助这个家庭度过难关。

就在一家人庆幸雪花的病情逐渐好转，血小板逐渐上升时，医院对她进行全面检查时却发现了更严重的病症——红斑狼疮。

红斑狼疮会导致全身多系统损害，随病情发展会逐步严重，治疗花费也不断累加。据雪花的姐姐佳芬回忆今年4月4日妹妹第二次住院，使用美罗华治疗，一次费用就超过一万元。

祸不单行 姐姐也患红斑狼疮

人们的爱心不断向这个家庭汇聚时，命运却残酷地给这个家庭又一次重击。今年年初，24岁的姐姐缪佳芬竟然也患上了红斑狼疮。

姐姐初中辍学打工，丈夫做零工，孩子还小，一家也并不富裕。父母两人为照顾两个女儿只有两边跑。万幸姐姐的病情较轻，如今暂时已通过药物控制。

再次住院转入ICU 并发症不断

6月底，出院回家休养的雪花突然觉得难以呼吸。“她连从床边走去厕所都不行”母亲回想起突发肺炎的女儿，泪眼婆娑。

母亲眼里小女儿一直乖巧懂事，学习成绩不错，在学校里惹老师喜欢，住院时医生护士也很疼她。她本以为女儿的病情得到了控制，却没料想复发来得更为迅猛。6月30日雪花因重症肺炎在ICU抢救近半个月才缓解肺部病情。

据风湿免疫病房主任唐雪梅介绍，雪花的病情很复杂也很重。尽管前两次住院已使她血液系统稳定，但目前已经出现了内分泌系统、神经系统损害，导致了继发性糖尿病、低T3综合症、下身瘫痪等问题。

难以预计时间和费用 亲戚怕再接到他家电话

为了支付医疗费用，父母硬着头皮把亲戚们借了个遍，“现在他们都怕再接到我们的电话，都是农村人，借不到好多。”

由于雪花不能翻身，需要两人同时在医院照看。糖尿病人需要在饮食上忌口，父母在医院为她订了50元一天的三餐，而夫妻两人一天只吃四个馒头“上午十一点的时候，他去买四个馒头，我们两个吃一天。”

雪花的神经系统损害需要一个漫长的恢复期，且目前所采用的治疗手段效果并不良好，后期仍有可能需要使用上万元一次的美罗华。

若病情基本控制，她未来也需要进行长期的康复训练，预估费用约在每月5000到8000元。

“红斑狼疮将伴随她终身，在青春期、育龄期、妊娠前后都有可能复发，需要长期服用激素等药物。”唐主任说“而使用大量激素后，她就像一根稻草完全经不起风吹雨打，一旦感染可能就是致命打击。”

（图文/枕溪 部分图片来源受访者）