【注意】
1岁女婴嘴唇上翻被查出白血病 孩子妈妈：当时以为是上火了
河南广播电视台-@大参考消息，9月2日，在河南省儿童医院见到朱亚时，强撑多日的她忍不住哭泣，“我可想拿自己的命换孩子的命”。朱亚告诉记者，她的女儿今年才一岁零五个月，7月23日，她突然发现孩子嘴唇上翻，起初以为是上火，没想到，经过两天的检查，孩子被确诊为急性白血病。而在这之前，孩子姥姥刚被确诊为食道癌，奶奶则患有脑梗，现在，全家的收入只靠丈夫韦春明一个人在工地打工，面对高额的医疗费，夫妻俩是一筹莫展。
【回应】
4天花55万药费，患儿家长：用药是我同意的，医院没多收钱
@健康时报消息，近日，西安交大第二附属医院一张55万元的医院收费票据在网上引来关注。票据显示，一名1岁幼女从今年8月17日开始，住院4天直到8月21日，花费55万元。其中床位费620元，化验费930元，护理费80元，检查费1555元，诊查费120元，西药费550177.2元。
该票据在网上引起争议，9月4日下午，健康时报记者分别采访到了医院和患儿家属，均表示，网上的收费单是不知情的情况下流传出去，治疗完全符合指南，也是很有必要的。
药费55万，是因为患儿患了罕见病，药费本身昂贵
著名儿童神经疾病专家、西安交大二附院小儿内科神经康复学组带头人黄绍平教授介绍了这位小患儿的救治情况，2个月前，不满2岁的小花（化名）因四肢无力，运动落后，来到西安交通大学第二附属医院儿童病院求诊。儿童病院神经专业专家团队对小花进行了基因诊断，最终确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA）。黄绍平教授介绍，SMA是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的罕见疾病，发病率大约万分之一。若不积极治疗，小花将逐渐出现多系统的功能损害，最终会出现呼吸衰竭，随时有生命终止的可能。
医生在救治过程中使用了一种昂贵的罕见病药物——诺西那生钠，该药在国内售价高达55万元，也是唯一用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩的特效药。
黄绍平教授介绍，西安交大二附院是“中国SMA诊治中心联盟”首批成员单位，也是西北五省唯一一家儿童SMA诊疗中心，目前已累积了多名SMA患儿治疗经验。
治疗科学且符合指南
黄绍平教授介绍，婴幼儿期起病的患儿，很大概率无法活到2岁。其诊治需要儿童神经专业、呼吸专业、骨科/脊柱专业、康复专业、临床营养专业等多学科的综合管理和评估，最大程度改善患者的生活质量。根据小花的临床表现及基因检查结果，依据中华医学会遗传学分会遗传病临床实践指南撰写组发表的《脊髓性肌萎缩的临床实践指南》对小花进行了救治。
诺西那生钠是全球首个精准靶向治疗SMA的药物，通过提高SMA患者的SMN蛋白水平，改变疾病的进程并改善预后。从2016 年 12 月 23 日，美国 FDA 批准诺西那生纳上市至今，诺西那生纳仍是唯一被获批治疗 SMA 的药物，也是我们常说的“孤儿药”。
诺西那生钠在2019年2月份经过国家药品监督管理局引进国内，当年就在西安交大二附院儿童病院SMA诊疗中心用于临床治疗该病患儿。
在美国，诺西那生纳的定价为 12.5 万美元/针（约合人民币 86 万），首年费用 75 万美元（约合人民币 521 万），之后每年花费 37.5 万美元。在国内，这一价格是近人民币 70 万元/针，首年的费用约为 400 万元人民币，其后每年约 200 万元。
患儿家长：知情并同意用药，感谢医护人员救治
对于此事在网上引起的波澜，患儿小花的妈妈向健康时报记者表示，网上流传的医院收费票据的照片在其不知情的情况下流传出去的。“我孩子得的脊髓性肌萎缩症，需要用进口药诺西那生钠治疗，用药是我同意的，我很感谢交大二附院救了我孩子得命，交大二附院的医生和护士对患者真的很好，这个药品交大二附院没有多收一分钱，大家也可以在网上去查药品的价格。”
同时小花的妈妈对于收费单的流出和炒作也表示不满，“麻烦大家不要捕风捉影，多核实一下，拿一生病的孩子当炒作工具，不负责的行为已经影响到一个普通家庭的正常生活。”
【鸡汤】
没有不留遗憾的选择，只有不留遗憾的自己
1
女儿今年中考，填志愿的时候我战战兢兢，生怕一不小心就耽误了她的前程。我填写了好多张模拟志愿，四处找人帮忙分析，还听了好多讲座，却仍是纠结不已。
好不容易挑中了两所女儿可能够得着的学校，来问她自己的意见，她却说：“不管选择了哪所学校，我都会遗憾没上另一所的。”
磨蹭到最后一天，老师不停地催促，我跟女儿商量片刻后草草地决定了志愿，选择了另外两所学校。第二天我们就后悔了，可是已经无法挽回，志愿一旦提交就无法修改。
女儿隔三差五地就跟我说，她想去的并不是志愿上的学校。我特别愧疚，却也小心翼翼不敢吭声，生怕影响她参加考试的情绪。
中考分出来后，女儿成绩比一模多了80多分，稳稳地进入了第一志愿高中。通知书收到后，女儿开始期待新的校园生活，开学当天更是展现出了前所未有的热情，她告诉我，她很喜欢她的新学校。当初无比后悔选错学校的我们，现在感觉志愿填得还挺不错的。
人好像总是这样，选择越多就觉得自己的遗憾越多，总以为错过的那条路上会有更好的风景。但事实上，选择定下之后，走好自己选择的那条路就是最完美的结果。
2
初中毕业那年，迫于家里的生计，我不得不把继续读书的机会让给了弟弟妹妹们，在乡村小学当了一名代课老师。我是多么希望能继续上高中，圆自己的大学梦啊！可当时，却由不得我选。
我一边教书一边干农活，心里有千千万万个不甘心。我并不是不喜欢教书，只是觉得自己学识不够，很怕误人子弟。我借来高中课本自学，通过成人高考考上了省城的师范大学，成了村里第一个大学生，每学期都有一个月需要到大学参加学习。
后来，我到城里当了一名流水线工人。亲戚朋友劝我，大学的课就别再上了，在工厂不好请假，而且上了也没有什么用，还浪费钱。可我却不这么认为。在工厂的几年，枯燥的流水线生活反而成了我学习的动力，我边工作边学习，有空还参加电脑技能培训。
慢慢地，我从工人转岗到文员，再到平面设计师、美术指导。一路跌跌撞撞，一路披荆斩棘。我的每一次选择都不完美，但每一次选择后我都会努力去做到最好。即使现在我的成就还不起眼，但这一步步走过来的经历让我坚信，只要努力就有希望。
曾经遇到挫折的时候，我也会抱怨命运不公，心想如果当初能顺利读高中、上大学，那我的人生就会被改写。现在我的想法却不一样了：过去已成定局，无法更改，但未来还可以通过自己的努力去创造。
3
人生总会面临很多选择，大到选择一座城市、一所学校、一个专业、一份工作，小到选择吃什么、坐哪趟车……我们常常以为，选择了一个就会错过其它，可事实上，无论我们怎么选，都会有或多或少的遗憾。
每条路都有每条路的艰辛，只要我们能接纳自己的选择，不管走在哪条路上，都可以看到不一样的风景。
尊重自己人生里的每一次选择，正视选择后出现的每一个遗憾，不要被某一次不完美的选择圈定自己的一生。要知道，未来的路还长，你的人生还有无限可能。
选择你所爱的，爱你所选择的。即使你所做的选择不那么完美，但也没有人能阻挡你在不完美的选择里让自己变得更完美。
愿你乘风破浪，活成自己想要的模样。
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