@红星视频消息，对于3岁的小乐康及其父母而言，2021年12月3日是一个“重生”的日子。12月3日，国家医保局发布信息，全球首个用于治疗罕见病脊髓型肌肉萎缩（SMA）的精准靶向治疗药物诺西那生纳注射液正式纳入医保，2022年1月1日起正式执行。 脊髓性肌萎缩症简称SMA，被称为“导致婴幼儿死亡的头号遗传病”，此前该类治疗药物的价格居高不下。小乐康在2020年1月被确诊为SMA2型，确诊之后 ， 第一年高达140万的治疗费 ，把小乐康父母难住了。暂时用不上药，但也不能放弃希望，2020年初，小乐康父母开始在专业指导下，给孩子做康复训练 ，减缓肌肉萎缩速度。但没能给孩子用上药，始终是小乐康父母心里过不去的坎，2021年1月，诺西那生钠降价到55万元，小乐康父母东拼西凑，在亲朋好友和爱心人士帮助下，在今年6月，终于打上了第一针。转机发生在12月3号，小乐康妈妈称，得到消息后第一瞬间是分享，患者家属们 不用再为高昂治疗费发愁了。
原标题：罕见病SMA患儿母亲：医保“灵魂砍价”让我们获得重生
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