小灿每周都要到医院输血  本文图片均来自都市时报

都市时报微信公号消息，“妈妈，爸爸和爷爷奶奶为什么都不来看我？”在昆明市儿童医院的病房里，9岁的小灿这样问妈妈。

2018年1月，小灿的眼睛周围出现了许多血点，经检查是再生障碍性贫血所致。

每个孩子都是父母的心头肉，然而，这名小女孩在经历病痛的时候，却只有妈妈陪在身边照顾她。无法负担高额的医药费，为了救孩子，这位年轻母亲想到通过直播平台来筹取医药费。

输一次血小板要花1000余元

“孩子病重，丈夫联系不上，公婆不闻不问，她们母女俩真地很可怜。”3月26日，市民李先生向本报反映了小灿母女的事，希望爱心人士能给予她们帮助。李先生说，他和小灿母女素未谋面，他是在某直播平台上了解到此事的。

“李先生听说我们的事后，不仅热心地帮忙出谋划策，还给我转了爱心款。”3月26日，小灿的妈妈刘女士说。她们是昭通巧家人，2018年1月20日，女儿小灿的眼睛周围出现了出血点，她带着女儿到昆明市儿童医院进行了检查。医生给小灿做完血常规检查后，发现小灿的血小板数值为5（正常人数值为100—300）。小灿随即被送进了重症监护室，此时，小灿的血小板数降到了2。第二天，小灿输完血小板后，数值仍然只有50。鉴于此，医生抽了小灿的骨髓活检到上海化验。一星期后，小灿被确诊为再生障碍性贫血。

“当时感觉天都快塌了，但还是要尽全力给女儿治病。”刘女士说，住院记录上写着，这次已经是孩子第38次住院了。每个星期，小灿都得到医院输血小板，输一次的费用就是1000多元。小灿没有商业保险，只有“新农合”，报销比例只是30%，家里债台高筑，而丈夫也在2018年7月的一天出门后再没回家。

“他当时就说他去打工给孩子看病，之后就再没回来了。”刘女士说，她的电话、微信都被丈夫拉黑了。自从孩子生病后，公婆不闻不问。

住院服务信息显示，小灿已经第38次住院

“我从来没见过孩子的父亲，一直都是孩子的妈妈一个人照顾孩子。”医院里的病友说，孩子才9岁，有时候刘女士到住院部找医生，孩子就自己在门诊排队。　

“最困难的事情是背她。”刘女士说，小灿虽然才9岁，但个头比一般孩子高，体重也有33公斤。

孩子每周都要输血 母亲捐血小板回报社会

孩子生病，不间断的治疗使这个原本就不富裕的家庭变得更加艰难。2018年2月，27岁的刘女士听朋友说在网络上开直播可以筹到钱。于是，她便开始筹划直播。“我一般都是晚上开，主要就是给大家介绍一下小灿的病情。”刘女士说，由于小灿常常输血小板到凌晨3点多，所以自己也没能经常开直播，从开始到现在总共也只筹到了几千元钱。

“有许多好心人都通过直播给我们加油打气，还有的人专门到医院来看望小灿。”刘女士说，24日，有一位卖童装的女士专门给小灿送来3套衣服。“女儿生病后，她的学校、社会上的爱心人士都通过各种各样的方式关心我们，鼓励我们。小灿每个星期都要输别人的血小板，我也希望能做点事回报这个社会。”刘女士每隔两个月就会去献一次血小板。

小灿妈妈每隔一段时间就会去献血

“再生障碍性贫血是因为骨髓衰竭造不出血。所有细胞都是骨髓造血产出来的，骨髓造不出血，导致患者各项细胞非常低，白细胞很低，孩子容易感染。血小板也低，牙龈、口腔都容易出血，严重还会出现内脏出血、脑部出血。”小灿的主治医生杨医生说，小灿已经进行了ATJ治疗，但是由于长时间输血，小灿体内有了抗体，治疗效果不佳。

“她每个星期需要来医院输一次血，最多管用3—5天。上星期刚输完，下星期来血小板又是个位数了，血红蛋白低至五六十，白细胞一般在1.0左右。”杨医生说，这一次小灿的骨髓情况更糟糕，她已经在医院连续住了两个星期，接下来，需进行骨髓移植治疗，家长至少得准备五六十万元的费用。

律师说法

网络筹款或捐款 都要选择正规平台

通过网络筹钱的方式常常见诸微博、微信等平台，这样的方式合情，但是否合法呢？网络筹款与捐款中，又需要注意什么呢？对此，记者采访了云南凌云律师事务所律师孙文杰。

“建议有筹款需要的筹款者要通过正规的平台筹款。”孙文杰说，正规平台相对来说对筹款者的信息要求更多，对款项的管理也更规范。这不仅能使筹到的款发挥最大用处，也能让捐款者看到捐款的用途。所以，无论是筹款者还是捐款者都应该选择正规平台。

“如果核实后捐款者所发布的信息属实，市民发现后也可以及时和一些单位取得联系，比如妇女、儿童相关的救助中心。”孙文杰说，这些单位也会对情况进行核实，可能也会对筹款者有一定帮助。

原标题：云南9岁女孩病重住院38次 妈妈开直播筹钱 爸爸失联 微信拉黑妈妈

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