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喂养一只肺
07-21 09:55:45 来源:澎湃新闻

澎湃新闻消息,40岁的张海超“见证”了500多名尘肺病人去世。

他身高一米七几,戴眼镜,头发花白,曾是国内最有名的“尘肺病人”——2009年6月,为了鉴定自己患职业性尘肺病,张海超做了肺部活检,成为“开胸验肺”第一人,并顺利拿到了120万元的赔偿金。

此后,他加入公益组织“大爱清尘”,走访病友,并为他们发声,以及提供专业的支持和帮助。

张海超记不清自己走访了多少人,看着很多人病情加重死去,想着某一天自己也会这样死去,陷入了深深的悲痛。直到2013年6月,他做了双肺移植手术,改变了自己的命运,成为了这个群体的标杆和典范。

“很多人羡慕我。”4月9日,张海超坐在院子里说,身边两棵杏树在风的吹动下哗哗作响。他的身后和左边,是两栋上世纪八十年代的老房子,伴随着他出生、成长和“蜕变”,历经岁月洗礼。

张海超家。 本文图片除特殊标注外,均为澎湃新闻记者 赵志远 图

这种“劫后余生”让他更懂尘肺病人。他鼓励、安慰他们;帮他们申请救助;帮他们筹款……希望自己成为他们的方向与信心。事实上,他每个月吃排异药,要花七千多块钱,成为名副其实的“肺奴”。

一位尘肺病人说,张海超逃离“尘肺”后,陷入了活着的困境。

肺移植后

上午十点,张海超从药盒里拿出十几粒药丸,白的,红的,蓝的……用水吞了下去。

张海超吃的药。

平时,他上午一次,晚上一次,按时吃药。但身体不适时,他一天要吃五六次药,一百多粒药丸。自从做肺移植手术后,张海超不再气喘、胸闷,但不时会出现肺部感染、胃肠炎等。

他经常跑医院,报销下来,每个月自己要出五千多块钱。对农村家庭来说,这是一笔沉重的负担。

2013年10月,张海超刚做完肺移植手术回家,63岁的母亲突发脑梗,送进医院抢救回来,但从此生活不能自理。那时候,张海超已经离婚,带着女儿住在家里。

自此,一家四口,老的老,小的小,全靠他一人支撑,而他自己又是一个“肺奴”,需要终身服用排异药。张海超说,一个人做了器官移植后,如果身体出现排异,可能半条命都要搭进去。

一年后,张海超用剩余的40万赔偿款,另外借了20万,买了一辆公交车,成为了一名公交车司机。

张海超开公交车。

每天,他早上六点多起床,洗脸、刷牙,吃完早餐后,驾着2路公交车在新密市来回穿梭。他一天开七八趟,行程两百多公里,开到晚上七点多才回家。

张海超下班回家。

一开始,他觉得这是一份稳定的工作,每个月至少能赚四五千块,另外还有一千多块的补贴,能保障他们的基本生活:包括他吃的排异药、父母的医药费,以及家里的生活开支。

张海超与父母。

2018年后,私家车、小黄车增多,坐公交车的人减少,收入剧降。去年疫情暴发后,车子停运了两个月,现在的收入仅够维持车子的开支,交电费、管理费之类。张海超有时没空,请人帮忙开车,自己还要倒贴钱。

这些年,张海超去找工作,没有人要他,一方面是身体的原因,另一方面因他维权的身份。有一次,他去一个朋友公司,对方直接跟他说:“海超,你不要在这里做了,要是没钱,你直接跟我说一声,你这种情况,谁敢用你呀!”

他想过外出打工,又放不下年迈的父母和正在读书的女儿。前一段时间,张海超学习做直播,并开通了快手和抖音账号。他在直播间介绍职业病防治,以及尘肺病康复知识训练,但看的人并不多,且这些都无法变现。

这几年,他考了成人大专,学法律专业,还在考成人本科,希望能成为一名律师。但这些都很遥远。现在,除了开公交车外,他偶尔去做代驾,一个月能赚一点外快。

是12年前的那场“事故”,彻底改变了这个家庭。

“尘肺”往事

1981年5月,张海超出生于河南省新密市刘寨镇的一个农民家庭,父母以种地和养羊维持一家人的生活。

张海超父亲。

他有一个姐姐,比他大两岁,两人从小一起长大。姐姐张莹莹记得,小的时候,姐弟俩都很内向,不喜欢跟人交流,但弟弟比她倔强,遇事不会轻易放弃。那时候,村里有七八个小男孩,年龄差不多,经常结伴一起去学校。同学张伟锋的印象里,张海超成绩一般,在班上不太起眼。初中毕业后,他没有考上高中,开始在外面打工。

2004年夏天,张海超跟发小张发强一起去郑州振东耐磨材料有限公司(下称振东公司)面试。这家成立于上世纪九十年代,以生产耐火材料为主的公司,离张海超的村子不足五公里远。据此前媒体报道,里面有不少一线工人都是周边的村民。

那年初秋,两人接到振东公司的通知,让他们尽快去上班。那时候,张发强已在新密市上班,他选择不回来。张海超觉得离家近,公司也比较大,一个人去了振东公司。此后三年,他在里面做杂工、破碎工……接触了大量的粉尘。

2007年夏天,张海超出现咳嗽、痰多、胸闷。刚开始,他以为只是小感冒,没有当回事,但吃完感冒药一直不见好转。后来,他去郑州一家医院检查,医生告诉他可能是肺结核,不能再从事粉尘作业。

他从医院回家后,辞掉了振东公司的工作,同时还戒掉了烟。

那时候,张海超存了一笔钱,对未来充满了希望,准备翻修下房子。他没有想到,治疗了近一年时间,“肺结核”依旧不见好转。“有时候,话说着说着突然就断了,气跟不上去……”张海超记得,第二年,他去医院复查,排除了肺结核,医生怀疑他是尘肺病。那时候,他还不知道尘肺是什么病。

职业病尘肺,又名肺尘埃沉着病,是指在生产活动中长期吸入粉尘、并在肺内沉积而引起的以肺组织弥漫性纤维化为主的全身性疾病。

很快,张海超了解到尘肺病不可治愈、不可逆转,他不相信自己患上这种病,觉得肯定是医院搞错了。此前2007年,他在振东公司做完体检,被告知身体没有问题。一直到后来,他看到那份“年度职工健康报告”,显示53名职工出现肺部异常,疑似尘肺病,他的名字备注栏清楚地写着“复检,确诊”。此后,他去北京多家医院检查,确信自己患上了尘肺病。

2009年1月11日,张海超28岁,从北京看完病回郑州时,他哭了一路。

职业病尘肺的诊断很复杂,需要用人单位开具证明、劳动者职业健康检查结果等,还要到当地职业病防治所做职业病诊断。张海超记得,2009年5月,他去郑州市职业病防治所做诊断,结果为:无尘肺0+期(医学观察)合并肺结核。即怀疑是尘肺,但还不到一期尘肺的标准。

他没有被确诊,就无法拿到赔偿金,也不能进行相应的治疗。张海超说,他走投无路,才决定“开胸验肺”。

2009年6月的一个下午,张海超从病床上醒来,一名主刀医生告诉他:“海超,恭喜你,我们已经看了,你那就是尘肺病。”

张海超以为,“开胸验肺”后,自己就能获得职业病的确诊,却没料到,郑州市职业病防治所并不认可这个结果。一直到媒体曝光后发生转折——

2009年7月26日晚上,镇政府工作人员打电话给张海超,让他去镇政府见时任新密市委书记王铁良。张海超记得,因为太晚,他拒绝了。第二天凌晨,三十多人突然“闯入”他家,其中包括王铁良。他一进家门,就对张海超说:“兄弟,你受罪了!”让张海超“受宠若惊”。那一次,对方给他送来了第二份职业病诊断证明:尘肺三期。

今年4月5日,落马厅官王铁良受贿案起诉书曝光,称王铁良任新密市委书记时,曾收受“开胸验肺”涉事企业董事长40万元。事隔十二年,张海超回忆往事说,他曾以为王铁良是位好领导,没想到当年自己“开胸验肺”背后还有这样天大的秘密。

张海超“开胸验肺”之后,职业病诊断的问题引发了社会关注。2011年12月31日起,《职业病防治法》修正案规定:“用人单位拒绝提供相关诊断材料或不如实提供的,应当根据劳动者自诉材料以及临床表现做出职业病诊断。”即便如此,它执行起来依旧艰难。

此后多年,张海超还不断呼吁,重视高粉尘工作环境下的防护。

4月8日,张海超经过振东公司,发现它比以前更宽敞,新修了好几栋房子,工人在路上来回穿梭,路边的灯笼高高挂起。自从他的事情曝光,这家企业没有一天停产,而他也再没走进过这扇大门。

振东公司

尘肺病人的生与死

2011年夏天,公益组织“大爱清尘”基金会成立,它致力于救助罹患尘肺病的农民工。

很快,张海超加入了志愿者,并成为“大爱清尘”河南区的负责人。创始人王克勤介绍,“大爱清尘”基金会是受张海超“开胸验肺”启发而创立。事实上,早在基金会成立之前,张海超和王克勤就已结识,两人曾一起走访尘肺病人,王那时还在媒体工作。

“大爱清尘”曾做过调研,发现尘肺病人普遍家庭贫困,受教育程度低,且没有任何的专业技能。

据国家卫健委此前公开的数据,截至2018年底,全国累计报告职业病97.5万例,其中,职业性尘肺病87.3万例,约占报告职业病病例总数的90%。但“大爱清尘”估计,目前,仅尘肺病实际患病人数就超过600万例,很多人因各种原因无法确诊。

“大爱清尘”救助的是无法确诊,没有工伤保险,也没有经济能力的人。张海超介绍,救助包括子女助学、制氧机捐赠、医疗救助等项目。通常由志愿者了解病人基本情况,走访核实相关信息,最后向基金会申请相应的救助项目。

张海超拿到赔偿金后,为了方便自己出行,花6万块钱买了一辆小车,此后成为他走访的交通工具。

张海超走访病友家。

他走遍了河南,以及周边的几个省份,除了交通费和30元一餐的生活补贴,没有任何工资。很多人不相信,他们问张海超:没有工资,你为什么要去做?张海超说,他自己也是尘肺病人,懂他们的伤痛,希望更多的人看到生的希望。但他们依旧不相信。

一开始,乔大丰也不相信,他不相信张海超会帮他们,也想不通,“基金会”为什么要帮他们?

乔大丰今年48岁,是登封市君召乡的村民。十二年前,他在电视上看到张海超,对方“开胸验肺”的举动把他震住了。彼时,乔大丰还没有尘肺症状,但因曾在硅砂厂工作过,怀疑自己得了尘肺病。

同年,他查出尘肺病,灰心丧气,觉得自己活不了几年了。

2013年,乔大丰病情加重,去北戴河一家医院洗肺,花了近两万块钱。病情好转后,他回家做养殖,偶尔外出打工,但工资不高,仅够自己的医药费。乔大丰有两个小孩,那时都在读书,全靠妻子一人打工维持。他觉得憋屈、窝囊,经常偷偷掉眼泪。张海超知道后,帮他向基金会申请了助学金和制氧机。

“大爱清尘”志愿者捐赠设备给病友。

收到助学金后,乔大丰加入了“大爱清尘”,也成为了一名志愿者。

起初,他跟着张海超一起走访,后来也和其他志愿者走访。乔大丰发现,不少人跟他以前一样,不相信有这样的事,怀疑他们是骗子。因为要登记病人的基本信息,一些人对此也感到害怕。乔大丰记得,有一次,他们走访一位尘肺病人,去之前都联系好了,但到了家门口,对方把门一关,不让他们进大门。那是冬天,冷风嗖嗖地刮着,他们只得幸恹恹地离开了。

类似的情况发生过多次,乔大丰想过放弃,但他转念一想,更多人在等待着被救助。

2015年秋天,乔大丰病情恶化,气胸,咳出了血丝。张海超帮他向基金会申请了医疗救助。乔大丰去一家职业病医院住了9天,除了来回的路费钱,自己没花费一分钱。据王克勤介绍,“大爱清尘”十年累计救治了8万余尘肺病人。

2018年后,乔大丰已经无法工作,但他没有停止走访尘肺病人。

大部分时候,帮助尘肺病人,能让他收获安慰,但当对方病情恶化,活得很绝望时,他会跟着难受和绝望。有一次,乔大丰去走访,看到病人在床上吃饭,咽喉下面粘着一块胶布。他觉得很奇怪。对方解释说,因为咳嗽,咽喉烂了。他揭开一看,喉咙下面有一个洞,吃饭的时候,从上面吃,下面漏……乔大丰说着说着,突然哽咽起来。

有时候,他们刚走访完,对方就过世了。

每次听到病友过世,乔大丰都会联想到自己,不知道哪一天也会这样离开。妻子不希望他继续走访病友,认为会影响他的病情和心情。但乔大丰觉得,如果不去做这些,只能在家里等死,这种日子更让人绝望。

4月9日,张海超坐在凳子上算了算,他走访过的尘肺病人中,有500多人已经离世。

转折与方向

2009年秋天,张海超拿到了120万元的赔偿金。

即便如此,他依旧看不到希望。张发强至今记得,张海超有一次对他坦白:“钱虽然拿到了,不知道我能不能(活着)花完。”

夏天还好,每到冬天,他咳嗽、胸闷,大口大口地喘气,却怎么也喘不上来。张莹莹觉得,弟弟像坐月子的女人,不能吹风,不能受凉,一到冬天就不停地跑医院。

2010年冬天,张海超气胸,到河南省胸科医院住院。期间,他认识了一位尘肺病友,对方比他大几岁,舍不得吃,舍不得穿,一心想着节省下钱,给儿子修房子娶媳妇……病友出院十几天,人突然就没有了。

此前,张海超曾就肺移植手术咨询过医生,对方告诉他:你现在有钱,该吃的吃,该喝的喝,先不要去想肺移植。这次,张海超意识到死亡触手可及,感到一阵恐慌,开始认真考虑肺移植。

4月9日,张海超回忆往事说,他不甘心,不愿躺在床上看天花板等死。

但他没有想到,病情加重的同时,他的婚姻也随之出现问题。张莹莹记得,弟弟刚查出尘肺病时,夫妻俩媳感情很好,弟媳经常跑前跑后,从不抱怨。事实上,他们的感情生变已见端倪。妻子王玲玲当时接受媒体采访时说,丈夫得这个病后,变得和以前不同,以前说话声音可小了,特温柔,后来却经常控制不住自己的情绪。

一开始,两人不时发生争吵,后来变成冷战,接着妻子提出离婚,并搬离了他们的住处。

2012年夏天,张海超接受了现实,与妻子办理了离婚。刚开始,他没敢告诉家里人,父母年纪大了,女儿年纪又小,他担心他们承受不了。张海超说,为了宽父母的心,他争取到了女儿的抚养权。

4月10日,张海超再次提起这段婚姻,称自己并没有真正责怪过前妻。那时候,他病情一天天加重,无法做任何事情,是一个没有未来的人,又怎能奢望对方也跟着自己过一天算一天。他们离婚后,没有再见过面。

如今,他唯一无法释怀的是对女儿的愧疚。很长一段时间,她不知道爸爸妈妈离婚了,又隐约感觉到发生了什么,变得自卑、敏感和内向。有一次,张海超带女儿参加一个节目,主持人问:为什么妈妈要离开爸爸?十来岁的她泪如雨下。

张海超与女儿合影

2012年冬天,快过年了,张海超突然身体不适。他本想过完年再去医院。正月初三晚上,他疼痛难忍,无法入睡,趴了一夜。第二天,他路都不会走了,到医院一检查,发现是肺破了,肺里的气体跑到了胸腔。

张海超说,如果是急性,压迫面积大的,可能人就不在了。

那一次,他在医院做了穿刺、插管,把胸腔的气体排了出来。但肺上有破口,需愈合才能出院。很长一段时间,他胸口插着一根管,连接着引流瓶提在手上,这样能防止气体倒流,但破口一直不见好转。

两个多月后,张海超提着引流瓶去了无锡一家医院,准备在那里做双肺移植手术。

他到无锡又待了两个多月,终于等到了供体,等来了改变他尘肺病命运的那一刻——2013年6月28日,近九个小时后,双肺移植手术成功结束。

张海超醒来后,几天几夜没合眼,有一种恍惚和陌生感。

一开始,他几乎无法动弹,手和脚都像被绑在床上;转移到普通病房不久,他就能自己下床了;再过了一段时间,他能自己下楼梯了。张海超说,他在无锡待了半年,手术费、住院费、生活费等,一共花费了五十多万元。

回河南后,赔偿金所剩已不多,但他看到了生的希望。

爱与内疚

四年前,张海超到登封走访时,看到55岁的高春现步履蹒跚,呼吸困难,帮他申请了制氧机。和不少尘肺病人一样,高春现没钱做肺移植手术,病情加重后,只能靠制氧机维系生命。

尘肺病友家的吸氧设备。

4月11日,张海超再次来到高春现家里,对方已经不能下床了。张海超感到一阵莫名心酸。那一天,登封气温十几度,高春现穿着三件衣服,三条裤子,盖着一条厚棉被躺在床上。床头放着张海超四年前帮他申请的那一台制氧机,发出“砰哒、砰哒……”的声响,它连接的管子插在高春现鼻孔里,源源不断地为他输送氧气。

“如果没有制氧机,我不会呼吸,不会吃饭、不会睡觉……”高春现说。

房间很小,门口有一个炉子,发出“滋滋”的声响,那是高春现取暖用的。床尾有一个蓝色的罐子,里面装着氧气,高春现用它做雾化,或者停电时用来吸氧。五个月来,他几乎没跟人说过话,也没有走出过这间不到10平方米的房间。

他不敢走,一走路就胸闷,憋不上来气,也不敢蹲下去,蹲下去就起不来。

十几年前,高春现身强力壮,在附近的山里加工石头。那时候,他身高一米六八,体重120斤。他干活利索,把石头挖出来,一遍遍地打磨,磨成固定的方形后,再卖到外地加工成陶瓷。最开始,一年能赚几千块钱,后来一年赚万把块钱。高春现说,他从小穷怕了,想着多赚点钱,为以后的生活打基础,却不知道会伤害身体。

张海超说,那个年代,很多人都不知道,也没人告诉他们,这样会得尘肺病。

2013年,高春现出现咳嗽、胸闷,喘不过气来。一开始,他也以为只是感冒,不当一回事。后来,感冒药吃完也不见好转。儿子带他去郑州的医院检查,才发现是尘肺病,且已经到了尘肺第三期。

他因为是自己给自己干活,甚至找不到讨要说法的地方。

刚查出尘肺时,高春现去高速公路上做过两年工。后来因为经常喘不过气来,无法干重活,对方不让他在那儿继续做了。自那之后,他只能在家里种地,做家务。

一开始,他还能自己走。到后来,他无法走路,一生病,妻子张菊花就背着他往医院跑。她背着丈夫上车、下车;跑医院,或者回家。这几年,张菊花腿痛,但每次都自己忍着,她怕丈夫想不开。

他们有一个儿子,一个女儿,都已三十多岁,在郑州市工作。张菊花说,儿子结婚好几年了,媳妇一直没有怀上小孩,去医院检查也花了不少钱。因为放不下家里,负担重,女儿去年才结婚。

这些年,高春现每个月吃药,包括去医院住院,除掉报销的部分,自己至少花费了20万元,很大一部分都是子女出的。即便如此,他的病情还是持续加重。

4月11日,高春现半躺在床上,慢慢扯开脖子上的衣领、脚上的裤腿,露出骨瘦如材的身躯。“我已经死过一次了,”他说。

高春现

2019年初,高春现感冒引起气胸,差点一命呜呼,被送进医院抢救回来。也是那一次,他在医院住了半年,花费了十几万,报销后自己开支了五六万。张菊花记得,丈夫刚进医院时,体重有120斤,出院时只有79斤了。

此后,高春现不能吃辣椒、肉、油腻……一吃就拉肚子,只能吃面条、米汤,青菜,盐……体重再也没有超过80斤。

张海超说,很多尘肺病人营养跟不上,体质下降,病情加重,导致更多东西不能吃,这成为了一个恶性循环。自那时候起,高春现几乎不再出家门。他不看电视,躺在床上,偶尔听听歌,刷手机新闻,或者在朋友圈写诗歌,鼻子里插着吸氧的管子。

从最开始,高春现一天戴几个小时制氧机,到后来一天戴十个小时,二十个小时,至今制氧机已使用超过了两万个小时。

尘肺有潜伏期,有些几年,有些十几年。平煤神马集团职业病防治院肺灌洗康复科主任李国峰说 ,一些尘肺病人病情控制得比较好,可以常年维持在一个正常的范围,但也有一些人,查出没几年就恶化了,引发肺大泡、肺结核等各种并发症,这和病人的身体以及心理素质都有关系。

每次,高春现心情不好时,儿子和女儿总会劝慰他:活着就有希望。

但病情一天天地加重,导致他频繁地感冒、咳嗽,喘不过气来……这让他觉得自己是在等死。难受的时候,他会发脾气,不肯吃饭,说“自己不想活了”。张菊花跟着难受,不知道该怎么办,只能偷偷地哭。但哭过之后,她又鼓起勇气,给丈夫买鸡蛋,煮面条、稀饭……

困境与未来

在尘肺病人圈子里,很多人羡慕张海超——他做了肺移植手术,又有了自己的新生活。

一开始,乔大丰也羡慕张海超,幻想着自己某一天也能做手术。后来,当知道对方每个月买药的开支后,他想都不敢想了。“手术有风险,但哪怕手术成功了,你也养不活自己。”乔大丰说,这个困难比尘肺病更艰难。

张海超在给病友捐赠设备的仪式上吃药。

此前,乔大丰以为,张海超做了肺移植后,不会再关心尘肺病人,但事实上,他依旧在走访、救助。去年冬天,乔大丰见到张海超,发现一年没见,对方头发突然白了一半。“海超怎么头发白了呢,他那时还不到40岁啊!”乔大丰很震惊。

这几年,张海超为生活所困,但他们一起出去时,每次在外面吃饭,张海超都抢着付钱。

无论多艰难,他始终觉得,相比尘肺病人,自己的情况要好很多。张海超说,尘肺病人曾为国家、社会作出过贡献,但他们很多都得不到救治,找不到工作,没有收入来源,成为了家庭的负担。

此前,乔大丰曾去找工作,一家做刺绣的公司,招收了不少残疾人。对方问他:“你是不是有病?”他害怕被拒绝,称自己没有病。但当他去做体检时,查出了肺部有问题。“他们说,万一出现问题,气胸了,上不来气了,呼吸不了了,他们担不起这个责任。”乔大丰被拒绝了。

每个月,乔大丰的医药费要六七百,没钱的时候,他向亲戚朋友借,现在已欠了七八万的外债。几年前,他申请了低保,一个月有两百多块,但依旧杯水车薪。去年,大女儿大专毕业后,去了北京工作,家里情况才稍微有所改善。

高春现几次申请低保,一直没有得到通过。他病恹恹地躺在床上,觉得自己是个累赘。突然,他眼圈红了,哭了起来,一边说着:“我对不起家人,对不起两个孩子,耽误他们了……”

这些年来,一些人坚持为尘肺病人呼吁:放开尘肺病诊断限制,将尘肺病纳入医保,设立政府防治救助专项资金等。王克勤说,十年来,“大爱清尘”在全社会普及尘肺病常识,努力推动尘肺病治理的公共政策。但这项工作进展缓慢,很多尘肺病人依旧艰难。

一些尘肺病人感到绝望,特别是生活不能自理后,没有人愿意跟他们沟通。几年前,张海超建了两个微信群,里面都是尘肺病人、家属和医生……他希望他们在群里聊聊天,彼此慰藉,找到活下去的力量与勇气。

让张海超没有想到的是,2018年,他陷入了生活困境,并欠了不少外债时,群里病友自发捐了2000块钱给他。张海超没有接受,这笔钱后来成了群里的基金,给有需要帮助的尘肺病人。

近几年,除了走访病友外,张海超还给他们做康复训练、心理疏导等。有时候,看到对方条件不好,他也会捐五十、一百、两百,最少捐过二十块钱。对方条件很差时,他帮他们在轻松筹上发起筹款,并转发到朋友圈,能筹到一两万块钱。

张海超说,他一次次筹款,很大程度上透支了自己的公信力。

有一次,有人发信息给张海超,说他常年发尘肺病信息,让人觉得很压抑,对方决定屏蔽他的朋友圈。事实上,更多的人没有告诉他,直接就屏蔽了他的朋友圈。

这么多年过去了,张海超早已淡出公众视线,但他始终没有走出“尘肺病圈”。

4月13日,张海超到河南栾川参加基金会的活动,他说:这些年,自己一直尽力去改变这个群体的命运,以前这样,以后也会继续坚持下去。

原标题:喂养一只肺

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