温州新闻客户端 消息，2022年元旦，被称为“海绵女孩”的包珍妮收到了一份梦寐以求的礼物——“70万一针的天价药”诺西那生钠以3.3万元的价格正式纳入医保，而她在第一时间打上了第一针。成功注射后，21岁的姑娘喜极而泣：“感觉自己这么多年坚持活下来，不是白坚持的。”曾经把“活到下一个生日”作为人生最大心愿包珍妮有了新的愿望：“我想坐起来！坐起来之后，就可以跟爸爸妈妈拥抱一下……”
包珍妮，2001年出生于文成县，出生后不久，被确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA）。该病是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。医生曾宣判她“活不过4岁”。可她却用生命顽强抗争，在一张单人小床上，靠着唯一能够灵活运动的右手大拇指，创作了百余首诗词，用文字谱写出多彩的生命之歌，还被评为“浙江骄傲年度十大人物”。
2022年1月1日上午8点左右，在温医大附属儿童医院，脊柱侧弯严重的包珍妮在CT引导下成功注射诺西那生钠。当医生宣布这极为困难的一针注射成功时，隔着玻璃等候在病房外的医护人员和媒体记者共同发出一阵欢呼。珍妮的父亲包宗锋面对媒体镜头发自内心地感恩：“等这一针我们等了十几年，只有纳入医保，我们才可以用得起这个药。感谢国家没有放弃我们这个小群体，感谢政府，感谢党！”
2019年SMA靶向药进入我国获批上市，市场价高达70万元一针。2021年12月3日，国家医疗保障局召开新闻发布会公布2021年国家医保药品目录调整结果：共计74种药品新增进入目录，11种药品被调出目录，调整后药品总数2860种，于2022年1月1日执行。新版国家医保药品目录新增的74种药品，既有高血压、糖尿病等慢性病用药，也有肿瘤、罕见病用药，患者受益面广泛。曾经的“天价药”诺西那生钠纳入新医保，价格降到了3.3万元一针。
“真的起效了，珍妮的手腕原本抬起来很费劲，现在能够挥动了。”包宗锋告诉记者，在新医保执行的第一天就能够让患者打上第一针，温州是全国为数不多的城市，整个浙江省只有温州和杭州，“感谢温州的各级政府和部门，为了我们这样的小群体尽心尽力”。据温医大附属儿童医院副院长张维溪介绍，自诺西那生钠被纳入医保的消息传入温州后，该医院相关临床科室，包括儿童神经科、麻醉科、呼吸科以及采购部等科室与行政部门通力合作，保证温州SMA患者能够在第一时间用药。
“珍妮这次住院检查治疗费用总额约3.8万元，自费部分是3200多元，而3.3万元一针的诺西那生钠注射液，需要自费缴纳的金额仅为995元左右。”包宗锋说，温州医保报销额度是让许多外地SMA病友们羡慕的。他还告诉记者，今年三月中下旬，包珍妮将赴北京接受脊柱矫正手术，手术成功后，若康复效果良好，包珍妮将有希望坐起来。
据国家相关部门数据显示，目前我国罕见病患者总数约有2000万人，诊断难、用药难的问题凸显。“共同富裕路上不落下一人”，医疗保障不落一人的目标，温州正在用实际行动推进落实，而也是温州市创建儿童友好城市的一个温暖缩影。
原标题：“70万一针天价药”纳入医保第一天 温州SMA女孩包珍妮打上了第一针
【免责声明】上游新闻客户端未标有“来源：上游新闻”或“上游新闻LOGO、水印的文字、图片、音频视”等稿件均为转载稿。如转载稿涉及版权等问题，请联系上游。
