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儿童节快到了,13岁尿毒症女孩有个愿望,你能帮她实现吗?
05-29 21:15:11 来源:上游新闻·重庆晚报慢新闻

灿灿喜欢听歌,她说最喜欢鹿晗的歌

今天(29日)上午11点半,新桥医院,灿灿(化名)的脖子插上了一根管子。等待她的,又是三个半小时的透析。

“疼吗?”

“插脖子不疼,插手最疼了。”她指了指手腕上的伤痕,灿灿的姑妈说,那是灿灿之前透析留下的伤疤。

被确诊尿毒症后,灿灿一个星期要透析三次,确诊尿毒症一个月后,她已经做了十几次透析。小小的身体,每次透析,她都咬着牙,一声不吭。

在透析病床上,她拿起手机,给自己拍了一张可爱的自拍照,鼓励自己跟病魔斗争。13岁的她即将迎来儿童节,她说,有一个小小心愿想要实现。

她还未出生爸爸就去世了

灿灿和爷爷奶奶蜗居在医院附近的出租屋里

不到20个平方米的平房,两张凌乱的床铺,狭窄的过道,一眼见底。

出租屋里,堆满了一家三口的衣物和日常用品。灿灿的奶奶叹气,为了给灿灿治病,一家人从涪陵搬至医院附近的出租屋,一家三口从此蜗居。

灿灿的妈妈爸爸呢?灿灿的爸爸,在灿灿还未出生时,就在外地打工被人误伤致死。灿灿的妈妈如今已经嫁人,组建了新的家庭,生了两个孩子。从小,灿灿就和爷爷奶奶长大。孤单的童年生活,若不是这场尿毒症,或许会一直延续下去。

出租屋里,灿灿静静地看书,看书看累了,她戴上耳机,闭眼听歌。她说,她最喜欢的明星是鹿晗,她喜欢鹿晗眼神中那股阳光。

“从小,灿灿就过得不快乐。 ”在机场工作的梁先生是灿灿曾经的捐助人,他和灿灿在2014年涪陵罗云中心小学举办的公益捐助活动上认识。梁先生见灿灿可怜,疼爱灿灿,从小没有爸爸的灿灿,便他叫做爸爸。逢年过节,他都把灿灿接到家里,让灿灿感受几乎从未感受过的家庭的温暖。

“她第一次来我家的时候,满头都是虱子,我和我老婆捉了半个月才捉完。”梁先生说,每次来自己家里,灿灿就特别开心,似乎她并不喜欢和爷爷奶奶生活在一起。“她的童年阴影太大,这孩子,就早熟,敏感,看的出来,她很没有安全感。”13岁的灿灿,梁先生给出了这样的评价。

病前3年都没有见过妈妈

灿灿喜欢阅读,也喜欢看小说

得知灿灿被确诊尿毒症,灿灿的妈妈张厚芹来重庆看女儿,此前的3年,灿灿都没有没见过妈妈。

记者致电灿灿妈妈,她说,自己带灿灿到7岁大。灿灿爷爷奶奶却不肯把户口本给自己,没有户口,读不了书,只得让老人把灿灿带回了重庆,自己很少来探望。

灿灿喜欢和奶奶生活,还是和妈妈生活?听了这个问题,灿灿低着头,踢了踢脚旁边的小石头:“更喜欢和妈妈生活,爷爷奶奶不理解我,我读住读,他们不理解我。”放学后,灿灿喜欢吃零食,喜欢玩手机,看小说,听鹿晗的歌。爷爷奶奶却觉得,她没有好好学习,吃零食,听歌,都是错的。

平时在家里,灿灿还要帮着爷爷奶奶做家务,煮饭;农忙的时候,还要帮忙做农活,摘玉米。现在即使生病了,有空闲的时候,灿灿还是会帮忙洗碗。“有时候,不想和爷爷奶奶说话,就想一个人静静看书,听歌。”灿灿看着记者,大大的眼睛里,满是敏感和脆弱。

换肾的希望幻灭

灿灿很懂事,偶尔会帮爷爷奶奶做家务

尿毒症唯一的治愈方法,就是换肾。灿灿的直系亲属,只有此前3年未见的妈妈张厚芹。

梁先生联系了灿灿妈妈,希望她为女儿捐肾,就当是那么多年没有关心女儿的补偿。“经劝说,她同意为女儿捐肾。”意外却再次发生——医院检查后发现,灿灿妈妈的血型是A型,灿灿是B型,两人血型不同,无法换肾。

灿灿和家人只好决定采取保守疗法,一个星期做三次透析维持生命,一个月要做十几次。“下个月,就要从手腕上做透析了,我去做的时候,看见一些比我大的叔叔阿姨疼得直叫,我好怕……”原本乐观开朗的灿灿忍不住低下头,满是害怕和恐惧。

再次听到朗朗读书声

在出租屋孤单的日子,灿灿喜欢看书

灿灿的妈妈重新返回贵州工作,在新桥医院附近的出租屋内,灿灿又开始孤独。“我想回学校,想学校的朋友,我好想他们来看我。”说完,灿灿又低下头,“我知道那是不可能的。”

目前,在梁先生的帮助下,亲人和朋友帮灿灿筹集了十余万元的救治款,并办理了特困证明,以此减免部分医药费用。虽离50万左右的换肾费用还有很大差距,但灿灿的亲人们说,他们更希望打消灿灿治病的孤独。

灿灿的姑妈说,灿灿的学习成绩一直很好,是班长和学习委员,五年级还当过学校的播音员。因为生病,只能离开了学校。灿灿说,她还是希望可以回到校园环境中,跟同龄的孩子们一起上课,放学,在朗朗读书声中度日,而不是在这间小小的出租屋内,任生命一点一滴流逝。

“我不怕生病,我怕孤单。”她看着记者,小小的年纪,有着不符年龄的坚定眼神。

“我们也想过去给灿灿找一个附近的学校,让她去读书,哪怕是跟着上上课也好。”这个问题,梁先生和灿灿的姑妈考虑过,但是灿灿的学籍仍然在罗云乡中心小学,没有学校愿意接受灿灿。“不一定是办理学籍正式入学,哪怕是培训学校跟着读也好,让娃儿有个寄托。”

儿童节即将到来,找一个可以跟着读书的地方,是灿灿的儿童节心愿。“我还想念书,长大了,想当一名医生,医好我这样生病的小朋友。”灿灿的脸蛋因为做透析而浮肿。但她的笑容,依然明亮,透着阳光和希望。

(如果你愿意帮助灿灿,能联系上学校或培训机构,帮灿灿实现重返课堂的心愿,请致电慢新闻24小时热线966988,我们会帮忙转达你的善意,送出这份宝贵的儿童节礼物。)

上游新闻·重庆晚报慢新闻记者 郝树静 文/图

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